“你听过自己骨折的声音吗？”有些人可能会无法形容，因为未曾经历。但对罕见病患者翟进来说，这是一种熟悉的声音，“咔嚓、咔嚓……就像吃薯片时发出的声响”。

　　2月28日是世界罕见病日。“瓷娃娃” 翟进对南方+记者分享了他与疾病搏斗的过程，尽管他已将疾病当成是身体一部分，但生活不便与旁人异样眼光仍在暗示，“自己有些特殊” 。他说，只有漫画和舞蹈世界里，他才能真正体会到，“自己与别人没有不一样”。

　　疾病印象：“骨折意味着停止” 

　　1岁半时，翟进被确诊为成骨不全症。这是一种被收录进国家罕见病目录的疾病，特点是易骨折。与其他罕见病患者相比，翟进是幸运的，在诊疗上没走过太多弯路。但这点幸运终究是不够的，从得病那天起，他注定了以后要用两分的努力，才有可能获得正常人半分的回报。

　　如今，翟进34岁了，身高仅有70多厘米，身体不对称，腹部隆起了，牙齿松动了，出门靠轮椅，上下楼梯需要人抱。他的生活节奏是谨慎的，因为“不小心会骨折”。

　　“印象中最严重的一次骨折发生在2002年。”那时，翟进坐在公车的座位上，当车经过一个坑时，他突然弹起来，摔在椅子上，咔嚓一声，骨折了。这一次，他躺在床上，休息了4个月。

　　类似经历有不少。但乐观的翟进过滤了成长中关于骨折的记忆，他说：“每次骨折对我意味着停止，就是做一个事情，要按下空格键，暂停。”童年时，隔壁家孩子害怕弄伤他，不主动找他玩，后来只读到初二，就退学了。慢慢地，翟进的生活半径更窄了，只能窝在家里。

　　退学后的大部分时间里，翟进都趴在房间地板上，望着天空，日复一日，唯一的变化是窗外的叶子发芽了、绿了、凋落了。回忆往事，他有时会觉得自己是“井底之蛙”，每年接触不超过30个人，怀疑家人的信息是专门设计的，互联网的资讯是二次加工的，“就感觉生活在不真实的世界里”。

　　▏带病生活：漫画和舞蹈让他活出另一种可能

　　在家待了32年后，2016年，翟进决定要离开家，看看外面的世界是怎样的。“因为对创作者来讲，没有什么比真实更能获得灵感。”他说。

　　翟进是位漫画师。4岁起，他开始接触画画，虽未接受过科班训练，但他的画关注底层和小人物，有自己的风格。在漫画《一掷》中，断手的主人公是名镖师，在遭遇村民的背叛后，在紧急关头不计前嫌，联手村民，守护正义，战胜了想要强抢民女的土匪。

　　翟进笔下的主人公一般有笃定信念，总在经历磨难后，最终得到成长，并将真善美东西传递给更多人。

　　这是他一直坚持的价值观，“认为对的事就要去做”。

　　走出家门后，翟进接触了舞蹈，加入了“共生不错舞团”，与一群人欣赏舞蹈之美。他不再坐在轮椅上，而是到地面上自由翻滚，踩着节奏舞起来，活动身体能动的部位，“跳舞时，我觉得自己跟别人没有不一样，也能支撑别人”。

　　然而，在体验了自由与独立带来的美好同时，翟进不得不消化社会的不包容，旁人异样的眼光。“有些人会因为身体残障觉得我特殊，但我希望他们因为我的表达、努力甚至对生活热爱，而觉得我特殊。”

　　翟进渴望和正常人站在一条线上。 

　　尽管生活依然不易，但是翟进步入社会后，心态变了，“我很难想象，一个不是“瓷娃娃”的翟进会是怎样？”过去，翟进总觉得“你是你，病是病”，“没有这个病，生活也许会是怎样？”但归根到底，“这是因为有不切实际的幻想，幻想着哪一天病能被治好”。现在，幻想消失了。他学会了与疾病共处，带病生活。

　　广府庙会期间，翟进与一帮朋友摆摊、卖画、做公益，忙得不亦乐乎。当人潮褪去后，在闪烁着橘黄色灯光的西湖路上，他和一群人正在随意起舞。

　　【图片】张梓望

　　【视频】郑一见  张梓望

　　【文字】黄锦辉

　　【统筹】曹斯 张由琼 王良珏 

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