身高150厘米，体重仅21.2公斤，BMI低至9——这是江西17岁少年小杰（化名）入院时的身体指标。饱受肠旋转不良、重度营养不良、多处深度压疮、双下肢肌肉萎缩六年折磨，辗转多家三甲医院治疗无果后，小杰在中山大学附属第一医院（以下简称“中山一院”）迎来救治转机。历经全院多学科（MDT）45天系统化综合诊疗，小杰增重4公斤，全身压疮基本愈合，现已能够扶墙站立。
“初见这个孩子时，他佝偻蜷缩、孱弱单薄，完全看不出已是17岁少年。”回忆五月初次接诊的画面，中山一院小儿外科刘钧澄教授记忆犹新。入院之初的小杰，全程需要母亲抱扶，双下肢骨瘦如柴，无法站立，臀部有多处褥疮，也坐不下来，只能蜷缩着身体蹲在凳子上。
初到医院时的小杰
短短45天，小杰迎来脱胎换骨的改变。7月10日，记者在采访现场见到小杰，他从容端坐，全程认真聆听医护团队复盘诊疗过程，条理清晰地讲述自己六年曲折求医路，言语真挚，并由衷向一路守护他的医护人员致谢。
六年辗转求医屡屡碰壁，一家人几近放弃
六年来，小杰常年反复呕吐，自去年底彻底丧失行走能力，下肢关节僵硬难以伸直，骶尾、臀部长出多处深达骨面的压疮。剧烈疼痛令他只能蜷缩身体，无法平躺落座。长期消化吸收障碍引发重度贫血、身形极度消瘦，叠加多年求医无果的挫败感，小杰情绪抑郁、抗拒治疗，家属身心俱疲，一度萌生放弃治疗的念头。
全院MDT聚力攻坚，量身定制个体化方案
5月18日小杰入院后，小儿外科主任徐哲、刘钧澄教授第一时间启动多学科联合诊疗（MDT），召集临床营养科、麻醉科、康复医学科、烧伤创面修复科、临床心理科、放射科、超声科专家开展多轮联合会诊，制定覆盖手术、营养支持、创面修复、心理干预、功能康复的全流程诊疗方案。
“孩子病情错综复杂，我们各科室轮番上阵，使出了‘十八般武艺’。”医护团队分享道。小杰无法平躺站立，医护借助泡沫垫调整体位，耐心安抚完成影像检查；针对重度营养不良，分阶段实施肠外、肠内营养逐步增重；大面积压疮渗液较多，造口专科护士每日精细清创换药；面对消极抵触的小杰，心理护士持续床边疏导，一点点消解他的负面情绪。
同期完成四项联合手术，创新复合麻醉大幅减轻术后剧痛
6月5日，在麻醉科肖颖教授、手术室谢洁、龚学玲护士配合下，刘钧澄教授团队为小杰同期开展四项手术，一次性解决肠道扭转、重建营养通路、清创褥疮创面，避免分次手术带来的多重创伤。
医护团队悉心照护
长期慢性疼痛让小杰形成痛觉过敏，常规止痛药物易引发恶心头晕，不利于术后康复。肖颖教授创新采用全麻下中胸段硬膜外镇痛，精准把控操作深度规避脊髓损伤，搭配腰麻覆盖臀部创面镇痛。术后小杰腹部、臀部创口痛感明显缓解，顺利平躺休养，为康复打下基础。
小杰肌肉萎缩、关节僵硬粘连，全身多处深度压疮，手术体位摆放难度极大。手术室护理团队搭配各类减压垫料均衡分散身体压力，术中平稳转换体位，全程未出现关节拉伤、神经压迫、皮肤二次损伤等并发症。
护理MDT全周期照护，技术与人文双向暖心
治疗期间，小儿外科黄利娥护士长牵头成立护理MDT专班，整合外科、康复、造口、营养、心理专科护士，围绕加速康复梳理全部护理难点，制定全周期精细化护理方案。
患儿血管条件极差，静疗护士顺利完成PICC置管，搭建稳定肠外营养通道；察觉到小杰渴望自主进食后，护理团队在病情允许下逐步恢复经口饮食，循序渐进修复肠道吸收功能。
刘钧澄教授亲手调配输注营养液
刘钧澄教授坚持每日到病房查看创面、安抚小杰，亲手调配输注营养液、更换臀部敷料。得知家庭承受沉重经济与照护压力，黄利娥护士长主动为患儿申请2万元重症困难患儿救助金，减轻就医负担。长久的陪伴与专业照料，慢慢建立起小杰的安全感，孩子母亲感慨：“小杰谁的话都听不进去，唯独愿意配合各位医护。”
45天实现身心双重蜕变，少年盼早日回乡探亲
历经45天系统化和个体化住院综合治疗，小杰各项营养指标大幅好转：血清白蛋白、血红蛋白水平稳步回升，无电解质紊乱，腹胀、反复呕吐的顽症基本消除，肠道吸收功能显著改善，体重累计增长4公斤，全身压疮创面愈合，骶尾部Ⅳ期压疮新生肉芽组织生长良好，双下肢肌肉肌力明显改善，日常可借助轮椅移动，扶墙已能站立。
目前，小杰已能站立
曾经沉默封闭的小杰变得开朗，主动配合换药与康复训练。目前他暂居广州定期复查，不再呕吐、能够正常进食。“现在身体舒服多了，我最大的心愿就是早点康复回家看望外公外婆。”小杰坦言。
和医护团队合影，比个耶！
专家提醒：儿童消化道疑难病优先选择专科就诊
刘钧澄教授表示，此次救治成功依靠全院多学科紧密协作，并非单一手术技术的功劳。他提醒广大市民，儿童先天性消化道疑难病症，建议前往设有独立小儿外科的综合医院就诊；成人外科诊疗思路不适配儿童生理特点，极易造成手术偏差，加重患儿病情。
院方负责人表示，该复杂重症病例的成功救治，充分彰显中山一院作为国家区域医疗中心的综合诊疗实力。精准外科手术、创新个体化麻醉、专科精细化护理、全程人文心理干预形成完整救治链条，以过硬医术与持久温暖的陪伴，为深陷绝境的少年与家庭重燃生活希望。
