编者按：2月29日是世界罕见病日。2020年10月，半岁的小“米粒”被诊断患上了“SMA——脊髓性肌萎缩症”，全家人为挽救他的生命，花光了所有积蓄还欠下高额债款；2021年世界罕见病日前夕，南方日报的报道为他筹得73万元救治善款；2021年底，诺西那生钠注射液被纳入医保，这种治疗SMA罕见病的药物从70万元一针降到了3万多元。三年时间过去，记者再度回访，小“米粒”和他的家人们过得还好吗？曾经的“天价药”效果如何？
1月30日晚上，杜佳通过胃管给小“米粒”注食。
2024年1月下旬，当看到天气预报，一股强冷空气将在过年前夕来袭广东，杜佳开始感到十分焦虑，她此前和茂名妇幼保健院预约了这个时间给4岁儿子“米粒”鞘注诺西那生钠注射液，冬天是“SMA——脊髓性肌萎缩症”患儿最危险的季节，这种逐渐丧失运动神经元的罕见病会导致呼吸肌无力，每一次普通的肺部感染就如临大敌，细菌引发的痰液堵塞，随时都可能致命。
进行注食之前，杜佳用开水给器具进行消毒。
夜晚，小“米粒”自行在床上哼哼唧唧，这是他开心时的表现。
在线上沟通后，主治医生主动建议提前一周鞘注，赶在冷空气到来前，这着实让杜佳松了口气。诺西那生钠注射液纳入医保后，不仅大大减轻了SMA患儿家庭的经济负担，而且不再需要跑到广州、深圳注射，在当地就可以完成治疗。“感谢国家将药物纳入医保，让很多家庭有能力去救孩子，让他们有了坚持的动力。”杜佳说道。
每天清早，小“米粒”都要穿着拍痰背心进行治疗。
婆婆廖文华帮助杜佳给小“米粒”做康复按摩。
用药后的小“米粒”的力量比从前大了许多，肌肉也更结实了，能够短暂脱离呼吸机。
2021年是杜佳一家跌宕起伏的一年。为了给孩子打上治疗SMA的“天价药”， 杜佳和丈夫刷光了11张银行卡，还有双方父母的退休金，亲戚朋友的借款，以及90岁奶奶一辈子的3万元存款，也仅是小“米粒”一年的治疗费用。2021年世界罕见病日前夕，南方日报的报道共为小“米粒”筹得73万元捐款以及部分医疗物资，后续的治疗费用得到了保障。2021年底，一条被称为“灵魂砍价”的医保谈判视频广泛传播，治疗SMA的诺西那生钠注射液被纳入医保，从70万元一针降到了3万多元。“每个小群体都不会被放弃”，让包括杜佳在内的许多SMA患儿家长都激动落泪。
杜佳正在晾晒小“米粒”的衣物。
1月31日清早，做完一系列护理后，杜佳带着孩子往茂名妇幼保健院进行鞘注。
车厢的空间很狭小，杜佳尽可能为小“米粒”腾出空间。
如今，在医保统筹后，每次鞘注诺西那生钠注射液只需3000多元，一年四针，即便加上住院、护理以及药物等费用，都不再是SMA患儿家庭发愁的问题。作为国内首批使用70万一针“救命药”的患儿，杜佳曾设想过孩子的将来能够上学、工作、成家，然而小“米粒”的缓慢进步却时常困扰着她，用药后的小“米粒”的力量比从前大了许多，肌肉也更结实了，能够短暂脱离呼吸机，坐起时脑袋也能够独立支撑数分钟，但进食仍要通过胃管注食，生活质量不高，遇上棘手的肺炎也经历过数次抢救……
来到医院的小“米粒”好奇地四处打量。
让杜佳欣慰的是，数年如一日的护理生活，一家人的感情却越来越好。每天需要进行的拍背、咳痰、吸痰、注食、康复，丈夫和公公婆婆都轮流承担。比起前两年的寸步不离，现在杜佳有时间辅导大女儿的功课，也可以到附近的公园散步。与此同时，杜佳发现SMA病友群入群的患儿家长越来越少，随着近些年媒体的宣传报道，许多家长更加注重产前疾病筛查，预防大于治疗，杜佳打心底为其他家长开心，照顾一个SMA患儿所需的时间和精力是常人难以想象的。
医生前来做检查，小“米粒”调皮地想要抓他的眼镜。
鞘注前，护士们给小“米粒”进行抽血。
1月31日清早，在做完一系列护理后，杜佳和丈夫带着孩子往茂名妇幼保健院进行鞘注，这是小“米粒”今年打的第一针。小儿神经内科的病房已经贴上“福”字等春节喜庆装饰，医护人员都已非常熟悉小“米粒”，总会尽可能给予这一家人帮助。纳入医保两年后，当地医生已经能够熟练地进行诺西那生钠注射液的鞘注。为了帮助小“米粒”更好地恢复身体机能，副主任医师侯春阳还联系了新院区的科室，让杜佳和婆婆廖文华可以前去学习康复技巧。
医护人员正在为小“米粒”进行鞘注，杜佳紧张地在病房外观望。
尽管鞘注诺西那生钠注射液已经很多次，但每一次杜佳都还是非常紧张。
“现在是撞了南墙，我们还是不想回头，还是想把这条路走到底……”杜佳坚定地说道。
临近春节，杜佳拿着龙年的灯笼逗着小“米粒”。
摄影：南方日报记者 张由琼 姚志豪
剪辑：南方日报记者 周鑫宇
文字：南方日报记者 张由琼
设计：谭唯
