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白化病学生王志耿考上广工 坚信读书是唯一出路

瞧见未来的望远镜

2020-12-21 07:02 来源:南方日报 姚瑶 吴少敏

课堂上,用望远镜认真“听讲”的小白。南方日报记者 肖雄 见习记者 许舒智 摄

  ■还好有梦

  “大家好,我是2020级日语专业的王志耿,可以叫我小白。”近日,在广东工业大学合唱团的活动上,18岁的王志耿眯着眼睛,介绍自己,收获一片掌声。

  小白——王志耿初中时的外号,后来每到一个新地方,他都喜欢别人这样称呼他。“用来形容我白化病的外表很贴切,也方便大家记忆。”他解释。

  皮肤白色、毛发白色、瞳孔淡紫色……刚刚成年的小白有1.8米的身高,两颊冒出青春痘,与同龄的男孩一样健谈、爱笑、喜欢音乐和憧憬未来。

  “我已经学会了与外表和解。”小白说,但疾病带来的视力障碍和畏光,还要终身与之战斗。

  他平时戴老花镜,看书写字用放大镜,看黑板靠望远镜,防晒措施一旦没做好,就会浑身起泡。即便如此,从考试只考6分的留守儿童,到踏入省重点大学的大学生,他用乐观与毅力闯出了自己的未来。

  “每个人都是被上天咬过一口的苹果,我不过就是被多咬了一口而已。”小白笑着说。

  “学习三件套”克服弱点

  小白老家在揭阳,父母在东莞务工,留下他和弟弟在农村老家和奶奶一起生活。

  “我是听着‘白佬’的嘲笑长大的。”小白说,有一次,父母回家了,他忍不住问:“妈妈,为什么我跟别人不一样?”

  那一刻,坚强的母亲,哭了。

  “我的眼睛搞不清是近视还是远视,总之看什么都很小、都很模糊。”在村附近小学里,小白看不见板书也看不清书,到小学二年级还不会写字。

  “我决定带他和弟弟出来。”小白妈妈回忆说,小白学习基础太差,来到东莞后学校建议重读二年级。小白个子高、性子要强,整个暑假在家写了几十本练习册,最终才通过考核,升入三年级。

  “来东莞读书成了我人生的转折点。妈妈说,读书是我唯一的出路。”小白说,黑板看不见就靠听;书本看不清,就趴在桌上“闻”。

  开学后第一次考试不及格,第二次70多分,第三次90多分,之后小白再也没掉出过全班前十。

  “儿子学习成绩越来越好,但从没提过视力影响上课。”小白的妈妈后来了解到其他病友上课“装备”齐全。她愧疚心疼,赶紧配齐眼镜、放大镜和望远镜,这时小白已经初中二年级了。

  从此,“三件套”成了小白形影不离的学习伙伴,成绩进一步提升,班里同学逐渐习惯了“有难题找小白”。

  高中题目难度加大,视力问题明显拖慢了小白的做题速度。

  “我试过很多办法,视力上花费的时间,我要用更快的思维弥补回来。”小白说,他学习老师的解题思路,训练自己归纳总结题型,脑海中建造了一个“题库”。

  “还好我的脑子比较好用。”他笑笑说。

  人生剧本是遇事想法克服

  今年初,新冠疫情来袭,小白在网上备战高考。

  “网课对视力要求更高,志耿经常要把题目和课件打印下来再用放大镜学习。”小白的高中班主任、虎门中学老师熊祖慧惊喜地发现,在家学习的小白没有懈怠,一模二模分别摘得年级第二名和第三名的好成绩。

  上网课期间,小白保持早上5时起床、晚上23时休息的时间表,要把失去的时间抢回来。这股劲头一直保持到走出高考考场。

  高三暑假,小白没闲着。他连续半个月在学生接送站当辅导老师,每天给10多个孩子检查作业,为大学生活赚一点零花钱。

  读初二那年,小白家生意不顺,负债不少。“妈妈现在仍每天打3份工,我想做点事让他们轻松一些。”小白说。

  虽然偏爱理科,但受视力影响,小白填报了日语专业。出发去大学报到当天,妈妈仍要早起外出工作,家人一起吃了简单的早餐后,小白独自坐高铁转地铁抵达广东工业大学,行李箱里最重要的物件,是他新旧两个望远镜和放大镜。

  “一切都是新鲜的!”在大学,小白没忘记学理科,学习本专业的同时,他从师兄师姐那里找来高数书,利用课余时间自学。

  在大学当家教补贴家用是小白的另一个愿望。

  前段时间,因白化病,小白兼职屡屡受挫,后来不敢再在电话里提起自己的情况。“谁知浩东妈妈看了我的朋友圈,特地发来许多鼓励的话,让我放下顾虑教她儿子英语和数学。”12月中旬,小白第一次走进初中二年级男孩浩东的家,迎接他的是热情关怀。

  “望远镜宣布正式退休!”前几天,小白发了一条朋友圈,为了更高效地上课,他从网上淘来三脚架,上课时架着手机放大看黑板,再也不用费力调节望远镜了。

  “我从小经历了太多落差,但都总有机会翻盘。”小白说,习惯了遇事想办法克服,这是他拿到的人生剧本。

  ■对话

  请给我们一个平等的舞台

  南方日报:用“三件套”学习,已经非常习惯了吧?

  王志耿:平时我就戴着老花镜。要看黑板,望远镜把眼镜往上一推,单眼调焦距就能看。写作业时,左手举着放大镜,右手写。因为视力问题,我可能看起来有点笨拙迟钝,但还好,我脑子还是比较好用的。有同学说,小白你真坚强。其实这也不叫坚强,我没有体验过视力正常是什么样,所以现在这样我挺习惯的。

  南方日报:接触下来,我们觉得你开朗乐观。这样的性格是怎么养成的?

  王志耿:这我要感谢妈妈,她说,我不吃别人的,不花别人的,不用在意别人的评价,妈妈教的这份自尊和自信对我很重要。以前为了证明我和别人一样,即便晒伤了我也要坚持军训,但我现在更清楚自己的优势和劣势在哪里,我相信自己有能力做好擅长的事,包括读书、唱歌和语言表达。例如进入大学竞选学习委员,我提前准备了竞选发言,把我如何服务大家的计划都表达出来,赢得了最高投票。

  南方日报:面对未来你有什么打算?

  王志耿:一路上我得到很多鼓励,未来希望在大学能发挥优势特长,考取理工科研究生,最后做一名大学老师。同时,我也希望可以为白化病群体发声。

  南方日报:你想怎么发声?

  王志耿:我专门为此写了一段话:现在中国每1.5万人中,就有一个人像我一样,拥有淡紫色瞳孔、白皙皮肤,还拥有一双想拥抱世界的臂膀,却害怕被歧视的目光拒之门外。我们其实只是特殊一点的普通人,我们有对未来的憧憬,同样也有为社会奉献一己之力的决心。所以,当我们出现在你们面前时,请以最科学的方式认识我们的病症,当我们想要为社会创造价值时,请给我们一个平等的舞台。

  南方日报记者 姚瑶 吴少敏

编辑: 郭昊奇

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