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为父四十年最忧心:我死了,舟舟怎么办?

2019-06-16 06:01 来源:南方网 李业珅;张迪;何志豪

  舟舟是唐氏综合征患者。今年,他41岁了。作为舟舟的父亲,今天,也是胡厚培第41个父亲节。41年来,舟舟父子风雨前行,生活苦中有乐。

  无论舟舟被视为“天才指挥家”,还是立于质疑漩涡之中,在父亲胡厚培眼里,舟舟都是自己始终要疼爱一辈子的孩子。眼下,年至耄耋的他,最担心的就是,自己不在了,舟舟怎么办。

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  爸爸眼中的“四大天王”

  “肉大王,开饭了!”

  记者采访的一天中午,父亲胡厚培给舟舟的餐桌上“变”出了一海碗的红烧鸡肉。

  “爸爸,祝你健康长寿!”

  舟舟兴奋地攥着拳头,上下挥舞,从嘴里蹦出了两句话,表达自己的心情和对爸爸的感谢。

  胡厚培也被舟舟逗乐了。“我说他是‘四大天王’,他还不承认!肉大王、鼾大王、花生大王、饮料大王。”

  说话的时候,胡厚培掰着手指头,脸凑到舟舟面前,把自己总结的特点细数给舟舟听,舟舟有时捂脸笑,有时也会“呛”回去“我不是!”

舟舟是“肉大王”,喜欢吃肉,看到午饭有一大碗鸡,舟舟非常开心。

  舟舟今年41岁了,但因为唐氏综合征,生活仍需要人照顾。2006年,舟舟的母亲去世,父亲胡厚培开始一个人照顾舟舟。

如今,舟舟和父亲胡厚培住在深圳点亮生命残疾人艺术团的宿舍,父子二人相依为命。

  1997年,纪录片《舟舟的世界》把他带入了大众的视野。一时之间,舟舟凭借着“天才指挥家”的身份被大家熟知,巅峰时期,一年有168场演出。

  而随着名气的减退,舟舟的指挥事业步入低谷。三年前,舟舟被诊断出癌症,来到深圳治疗。胡厚培说,病情好转后,他们接受了深圳点亮生命残疾人艺术团的邀请,但演出情况并未好转,“今年到现在只演出了一场。”

  演出减少,舟舟的收入也少了。“现在主要靠我的退休工资,还有舟舟之前演出剩下的一点钱。”

在艺术团,为了让舟舟好好吃饭,胡厚培每顿都给舟舟开小灶。

  尽管生活有些拮据,但胡厚培从不让舟舟亏嘴。“剧团的饭有时候舟舟不爱吃,因为身体原因,有的菜他也不能吃。”胡厚培为了让舟舟好好吃饭,每顿都给儿子开小灶。

  “红烧鸡块、炒排骨、土豆牛肉……”在没有厨房的宿舍里,胡厚培也能变出各种美味到舟舟的餐桌上。

胡厚培给舟舟准备午饭。舟舟是喜欢吃肉,胡厚培就把蔬菜搭配着肉一起炒,让舟舟能够营养均衡。

  “你可以不喜欢舟舟,但不能歧视舟舟”

  尽管演出少了,但父子俩对于接什么样的演出,仍有他们对音乐的坚持。

  “没有乐队就不演出,交响乐、民乐、军乐团都行。”胡厚培说,作为一个乐队指挥,舟舟的光辉和台上的乐队是密不可分的,没有乐队就没有他。

  但是,胡厚培不得不承认,正因为这个原因,让舟舟的演出机会也少了不少。

舟舟在一场同事的生日会上表演指挥,指挥过程中,他突然停下来摸了摸头。

  “请一个交响乐团演出,出场费起码要三万块。”胡厚培说,请舟舟去演出,这些都是演出商需要考虑的成本。有一些演出活动,考虑到舟舟的情况,就都搁置了。

  但总有一些人,想再利用一下舟舟的名气“钻空子”。来深圳之前,舟舟在一家北京的民营残疾人艺术团,有时艺术团演出不请乐队,让舟舟跟着CD放的音乐,对着空气表演指挥。

  胡厚培知道后,既气愤又无奈,后来他带舟舟离开了那个艺术团。他说,不想让儿子成为大家眼中一个只要站站台露露脸就可以的“过气名人”。

  然而离开并没有阻止质疑的到来。“舟舟真的是指挥家么?”“他会指挥么?”

  “他不是一个指挥家。过去,媒体和大众确实把舟舟捧得太高了。”胡厚培曾在武汉歌舞剧院担任低音提琴手,在他看来,指挥是一个乐队的灵魂。“他需要全面的音乐技能和渊博知识储备,舟舟不具备这个,他不识字,谱子都看不懂,怎么能算指挥家呢?!”

  但作为一个音乐人和舟舟最早的观众,胡厚培觉得舟舟绝对不是在瞎指挥。“他脑子里面是有音乐的,跟他合作的音乐家也说,他拍子卡得都是对的。而且,在舞台上,你能看出来他对音乐有自己感受和理解。”

在一场艺术团同事办的生日会上,舟舟上台表演指挥。

  而作为一名父亲,他更希望大家能理性地看待舟舟。

  “你可以不喜欢舟舟、不爱舟舟,但是不能歧视舟舟。”有时候看到一些刺耳的评论,胡厚培甚至有点不理解,为什么有人非要在这块跟舟舟较劲。

  “他智力发育是不健全的,能做到这个样子,非常不容易!”胡厚培觉得,舟舟作为一个残疾人,能站在舞台上,也传递了他热爱音乐,热爱生活的精神,“这是超出音乐之外的东西。”

舟舟有一台用了多年的CD机,之前他每天要听8个小时,现在这台CD机已经很久没有播放音乐了。

  “最担心的是我死了他怎么办?”

  舟舟现在的心理年龄相当于多少岁的孩子?这个是胡厚培经常被问到的问题,但他却不知道怎么回答。

  跟儿子生活了这么多年,胡厚培觉得舟舟的心理年龄不能用一个具体的数字来衡量。

  “他的心理年龄像一条斜线。一端是低于常人的智商,另一端,是高于不少人的道德品质。”

舟舟在深圳点亮生命残疾人艺术团的排练室。

  “舟舟很单纯、善良,是我们的‘团宠’。”深圳市点亮生命残疾人艺术团团长肖唐生说,一次市政的工人在艺术团外面修路,舟舟看到天气炎热,非要自己掏钱,给市政工人们买冰镇矿泉水喝,跟他们说辛苦了。

  而随着年龄的增长,胡厚培也觉得,儿子“长大了”。

  今年年初,胡厚培中风了,舟舟承包了父子俩在宿舍里的家务活,“我会洗碗、拖地、倒垃圾。”舟舟跟记者说,“我还要演出赚钱,照顾爸爸。”

舟舟的自理能力比较差,但他会做一些刷碗擦桌子等简单的家务,来减轻爸爸的负担。

  考虑到自己的身体状况,胡厚培也曾想带着舟舟回武汉老家,以后女儿可以代替自己照顾舟舟。“我不回去!”每当胡厚培跟舟舟提起,得到的答案都是拒绝。“他想留在残疾人艺术团,因为在残疾人中间,他算强的。他有一份自信,一份自尊。”

今年年初,胡厚培中风了,腿脚开始变得不好。但他还是每天坚持走三十多分钟的路买菜给舟舟做饭。

  “小兔子,白又白,两只耳朵竖起来……”最近,艺术团的同事办生日会,舟舟穿上了正装,有人把自己养的兔子带来了,舟舟在排练室的台上跟小兔子玩了起来,平时说话都不太清晰的他,吐字清楚地哼起了儿歌。

舟舟在排练室舞台上和同事养的小兔子一起玩。

  胡厚培说,这首儿歌是舟舟十岁时跟邻居家的小朋友学的。当时,他们生活在武汉歌舞剧院的家属院里。“没想到一直留在了舟舟的记忆里。”

  然而,不管深圳还是武汉,最让胡厚培焦心的是:“我死了,他怎么办?”

  “我今年都79了,我是要走在孩子前面的。”

  胡厚培信命,他说自己遇到这样一个儿子,是命。但也正因为儿子有这个缺陷,作为父亲,他需要给他更多的爱。

  “再给我十年时间吧,希望能在十年里把舟舟以后的生活都安排妥当,可以让他无忧无虑地过完这一生。”

  【制片人】 张蜀梅

  【监制】 谢苗枫

  【策划】 曹嫒嫒

  【编导】 李业珅 张迪 何志豪

  【主播】 李业珅

  【摄制】 张迪

  【剪辑】 何志豪

  【文字】李业珅  实习生:钟冬梅

  【配音】李业珅

  【海报设计】郑炜良

  【来源】 南方报业传媒集团南方+客户端

编辑:杨格
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