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“新生”后的六一:健康是最好的礼物

2020-06-01 06:01 来源:南方网 朱晓枫 张冠军

  盈盈(化名)和妈妈一起玩玩具

  “可不可以给我买些气球呀?还有打气筒。”六一儿童节将近,6岁的盈盈(化名)拉着妈妈于女士的手撒娇。得到肯定答复后,盈盈开心地蹦了起来,连忙换上漂亮的小裙子,和妈妈一起去商场,“小气球我来啦!”

  看着在阳光下奔跑的女儿,于女士百感交集。今年2月,盈盈在中山大学附属第一医院进行了肾移植手术,这是她“新生”后的第一个六一。

  中山大学附属第一医院器官移植科主任王长希教授介绍,近年来,我国儿童器官移植的手术量逐渐上升,技术的进步和大爱的传递,让更多终末期器官疾病患者有了“新生”的希望。六一前夕,记者采访了多位接受器官移植手术的患儿家长,他们说,健康是给孩子最好的礼物。

  近日,中山大学附属第一医院器官移植科医护人员为该科的小患者们举办了一场“移路童行,向新出发”活动欢度儿童节

  疫情下的手术:

  “我只希望她健康成长”

  盈盈的病来得很突然,送到医院,她就住进了重症监护室。

  那一年,她只有2岁。重度脓毒血症休克让她出现了多脏器衰竭,虽然经过及时救治,盈盈逐渐好转,但病魔仍有可能随时带走她年幼的生命。

  为了给她治病,于女士辗转求医。盈盈出现肾衰竭后,只能靠透析维持生命。有医生建议,肾移植才能救盈盈的命。“我之前从来没想过要给孩子做器官移植,这手术听起来多吓人啊,我们都有点害怕。”于女士说。

  2019年9月,盈盈突然出现了2天短暂的失明,虽然经过及时救治恢复了视力,但这让于女士一家终于下了做肾移植的决心。他们卖了在东北县城的房子,于2019年底来到了广州,盈盈住进了中山大学附属第一医院的病房。

  2020年初,新冠肺炎疫情暴发,不少医院都停了门诊和手术。看着被病魔折磨的女儿,于女士心中充满了担忧:孩子的肾移植手术还能做吗?

  医生办公室内,中山大学附属第一医院器官移植科王长希教授、刘龙山副主任医师等专家也在开会。器官移植的供体难得,患儿的病情也等不起了,如何在保证安全的前提下,救治这些孩子?

  2020年2月7日,是盈盈“新生”的日子。接到医院打来的电话,于女士高兴得有些不敢相信:盈盈等来了合适的肾脏供体,医院也做好了充分的检查和防护,可以为她进行肾移植手术。

  术后第5天,盈盈就可以下地行走,到第10天,她就可以在病房里小跑了。“特别感谢器官捐献者的家庭和中山一院的医护人员,是他们给我的孩子带来了新的生命。”于女士说,盈盈知道自己身体的好转是因为肾移植手术,她告诉盈盈要怀有一颗感恩的心,珍惜来之不易的“新生”。

  这一年的六一,盈盈终于可以自由奔跑了。对于盈盈未来,于女士只有一个简单的愿望:“我只希望她健康成长,开开心心。”

  近日,中山大学附属第一医院器官移植科医护人员为该科的小患者们举办了一场“移路童行,向新出发”活动欢度儿童节

  基因异常:

  “只要有一线希望,我都不放弃”

  杨女士永远忘不了2018年的6月,本以为儿子航航(化名)只是普通的感冒发烧,但抽血的结果给了杨女士一家一个晴天霹雳。

  “这么小的孩子怎么会肾衰,我当时接受不了。”杨女士一家带着5岁半儿子四处求医,打针、吃药、肾穿都做过了,终于通过基因测序找到了病因——航航患上的是基因突变型肾衰,这是一种罕见病,肝脏也会出现病变。

  看病的路漫漫,杨女士已经不记得自己哭过多少次了。持续的高热让航航的状态极差,年幼的他需要通过透析维持生命。在广州的大医院,航航一住就是40多天。

  杨女士是一名中学老师,平时很注重整洁的着装和仪表。但为了随时照顾孩子,杨女士晚上就睡在病房的长椅上,她坦言,当时的自己也在崩溃的边缘,“那时候对自己没有任何考虑,心里只有一个念头,我只希望孩子能够活着”。

  等待肾源的时光是最难熬的,虽然已经进行了多次透析,但航航病情持续恶化,身体水肿,尿也排不出来了。2018年11月上旬,杨女士接到医院电话,得知有合适的肾源。可还没等她高兴起来,医院又突然通知,经过评估供体器官不宜移植,杨女士的心情跌进了深谷里。

  “心情真的是大起大落,但只要有一线希望,我都不放弃。”杨女士说,2018年11月22日,她再次接到了医院通知,系统匹配到了合适的供体。她立即向学校请假,高兴地和每一个遇到的同事说:“我的孩子有救了!有救了!”

  然而,杨女士一家连夜到了中山大学附属第一医院,航航的肌酐和肝功能指标并不乐观,出现了门静脉高压的表现。王长希告知杨女士这会增加手术风险时,杨女士的回应非常坚定:“不管出现什么后果,我都要为孩子搏一搏。”

  2018年11月23日晚,航航进行了肾移植手术。杨女士和丈夫一直守候在手术室外,听说手术很成功,他们的心才放了下来。“当时真的感到很幸福,看到医生们手术后疲惫的样子也很心酸。我甚至想拥抱一下他们,为了我的孩子他们付出了多少努力,我都刻骨铭心。”杨女士说。

  近日,中山大学附属第一医院器官移植科医护人员为该科的小患者们举办了一场“移路童行,向新出发”活动欢度儿童节,杨女士也带着航航来参加活动,同时进行一次复查。航航恢复的情况很好,水肿消退后的他活泼好动。6月2日,今年7岁的航航也将迎来开学,他期待着上学的时光。

  近日,中山大学附属第一医院器官移植科医护人员为该科的小患者们举办了一场“移路童行,向新出发”活动欢度儿童节

  儿童器官移植发展:

  专家呼吁各方更多支持

  临床上,王长希常常遇到抱着希望而来,但听到器官移植的建议后退缩的患儿家长。他能理解家长的心态,也常常觉得无奈:“随着器官移植技术的发展,肾移植对比透析治疗的优势更加突出。除了要定期服用抗排异药物,孩子的生活几乎与常人没有不同。”

  是什么导致儿童接受器官移植的数量偏低?此前,因为合适的捐献供体稀缺,让儿童器官移植难以推进。近年来,随着我国公民器官捐献工作的深入开展,儿童供体捐献不断增多,我国儿童肾移植例数也在逐年增加。供体均通过中国人体器官分配与共享计算机系统(COTRS)来分配,“公平、公正、儿童优先”的分配原则正逐步推广,终末期器官功能衰竭患儿获得供体的机会也越来越大。

  除了供体少,移植费用也是不少家庭面临的难题。王女士一家来自海南,大儿子因尿毒症夭折,小儿子也不幸患上同样的疾病。在中山一院和基金会等多方帮助下,王女士才凑够了手术和治疗费用。因为长期透析,孩子虽然7岁了,但生长发育情况低于同龄的儿童。

  近日,中山大学附属第一医院器官移植科医护人员为该科的小患者们举办了一场“移路童行,向新出发”活动欢度儿童节

  “小孩子是最‘等不起’的,术前和术后完全是不同的状况。” 中山大学附属第一医院器官移植科刘副主任医师龙山说,儿童处于生长发育阶段, 尿毒症严重影响其各方面的成长。从该院目前进行的儿童肾移植术后情况来看,孩子不仅能获得更长的预期寿命,其生长发育和认知能力也得到明显改善。

  王长希介绍,2019年,中山大学附属第一医院器官移植科实施儿童肾移植63例,该科是全国最大的儿童肾脏移植中心,也是世界范围内最大的儿童肾脏移植中心之一。

  “希望终末期器官疾病患者不要轻言放弃,也希望社会更多人关心、支持这些需要器官移植救命的家庭。”王长希呼吁,政策上应加大对器官移植病患的经济支持,同时希望更多人了解器官捐献的理念和大爱,让更多患者有机会重获“新生”。

  【南方日报记者】朱晓枫

  【摄影】张冠军

  【通讯员】彭福祥 梁嘉韵

编辑: 于艳彬

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