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江门夫妇驻守麻风村15年,玲珑村里玲珑心

2019-12-18 10:01 来源:南方网 李秀婷 张梓望 黄锦辉

  冬日的阳光照在旧平房墙上。踩着树影,董淑猛走过一道道门巡诊。“冷不冷?多穿点。”80岁的张瑞心阿婆只穿着单薄秋衣,董淑猛攥起阿婆的手,暖了好一会儿,又把她的袖口裤脚掖紧。

  麻风病会让人神经麻木,老人们不觉冷暖,替他们操心的是一双非亲非故的“儿女”。15年前,董淑猛和女友徐娜毕业后,选择来到大山深处的开平市玲珑医院工作,在这里成家,为麻风老人带来胜似家人的照料。

  今年6月,董淑猛病倒了,被诊断为肝硬化晚期。让他始料未及的是,社会各界的关爱如潮水般涌来,短短半个月就有超2万人为他捐款50多万元。

  近日,记者见到刚出院不久的董淑猛,他因病身形愈发瘦削,正满身是劲地奔走在筹建“麻风博物馆”的路上。

  异乡人:2个年轻人与70多位麻风老人

  大山深处的开平玲珑村,与世隔绝,70多个“村民”都是麻风残老者,他们一辈子过着孤独的生活。

  2004年7月9日,当时25岁的董淑猛与女友徐娜的到来,为玲珑村带来了年轻的气息,也开启了他们的这段“不了情”。

  南方日报:你是江苏人,又在扬州大学读书,为什么会选择来广东的麻风村?

  董淑猛:2003年,我在江西省皮肤病专科医院实习,去过南昌的一个麻风村。一进去,就看到一个老人家戴着笨重的铁制假肢,好多人手脚畸形,而且他们不怎么愿意讲话,不跟外界交流。这对我是很大的冲击,没想到医学发展到今天,还有这样的一个群体,只能在山沟沟里生活。我当时跟同学开玩笑说,我要致力于麻风防治事业,大家都哈哈一笑就过去了。谁也都没想到,我真的这样做了。

  南方日报:当时你是和女朋友徐娜一起来的?

  董淑猛:我和她是在实习的时候认识在一起的,找工作时来玲珑医院,我们是一起来的,走的时候也是一起决定不来的。一开始我们也觉得不现实,这里工作很艰苦。

  回去后,我找当时管理江西麻风村的老师深入聊了一次。他说这个行业确实艰苦,但也很有必要。全国这么多麻风村,有残老的康复者,还有散发病人,他们还需要社会的关注。

  我就跟徐娜商量,我说我们去,没事,艰苦点怕什么,说不定能走出一条不寻常的路。走成什么样?她问我。我说我也不知道,只有走了才知道。我说,徐娜,跟我一起去赌一把。她说,行,去吧。

  南方日报:来这里后悔过吗?

  董淑猛:虽然是事业单位,但早些年收入很低,也照顾不到家里,确实也犹豫彷徨过。但既然来了,不能一点成绩都没做出来,就灰溜溜地走,那不是我们的性格。我觉得,在这里能实现别人实现不了的抱负。

  一开始是想能让老人们得到好的医疗。后来想到,医疗只是他们生活的一个方面,还有生活的改善,社会的歧视,老人的心理问题,都是我们需要面对的。

  其实也是有机会出去,但是我们想想都没有去。我们走了,这里可能就再也没有人愿意来了。

  南方日报:来的当年春节,你们给老人办了晚会,叫做“玲珑是我家”。为什么要办晚会?

  董淑猛:春节是最容易思乡的时候,我们是异乡人,来这里无依无靠,举办一场晚会是对老人家的安慰,也是对自己的一个安慰。

  这里的老人,虽然绝大部分都是开平籍的,但他们因为疾病,一直都没有被家庭接纳。他们是在自己的故土成了异乡人。每年的春节我都没有回去,都在这里陪老人们一起过,他们没有亲人,我们就是他们的亲人。

  家人:两场婚礼与30多场葬礼

  2006年4月22日,董淑猛和徐娜结婚了,婚礼是在麻风村办的,这是麻风村建院50年来的第一场婚礼。

  10年后麻风村的另一场婚礼,同样轰动。在董淑猛和徐娜的操办下,2016年5月21日,三对平均年龄超75岁的麻风老人举行了集体婚礼,大红婚衣上绣着三个字——“玲珑梦”。

  南方日报:为何要把自己的婚礼办在麻风村?

  董淑猛:办婚礼,就是要把家安在这里,让老人家们放心,告诉他们我们来这里不是一时头脑发热,不会做一两年就走了,也是把他们当做我的家人。

  付出是相互的,我们付出真心,他们也愿意用真心来回报。刚来的时候,买菜很不方便,老人们自己种菜吃,他们选最好的菜,把菜叶子剥了一层又一层,把最嫩的菜心给我们,自己就吃外面的叶子。有的老人有小冰箱,里面放着的饮料都是我爱喝的。我以前那么胖,都是他们喂胖的。生病后,我不能喝这些饮料了,只能喝牛奶,冰箱里就都换成了牛奶。

  南方日报:怎么想到要为他们举办集体婚礼?

  董淑猛:当时我和徐娜结婚十年了,想搞个活动纪念一下。说出这个想法后,有的老人就说,我们都结婚几十年了,却什么都没有。中国人讲究名分,他们都是在麻风村里相互陪伴走到一起的,很希望也能像外界一样,有正常的人生。我就想为他们办个婚礼。婚礼很成功,也让外界更关注到了麻风村,这些年许多爱心人士都经常过来看望他们。

  南方日报:老人们一辈子都没能走出麻风村?

  董淑猛:是社会的偏见与歧视,才让他们过着与世隔绝的孤独生活。其实他们很渴望能出去走一走。我组织了一些集体活动,去海边、去香港澳门,他们都很开心。

  其实有的人也出去过,但外界不接受,只好又回来了。吴锦标大叔从这里出院后,还去外地做木工,后来回自己村里住,他还有个老房子在那里。但村里人意见很大,凌晨4点把他扔在了麻风村的路口。这是2010年的事。后来,吴叔在这里得到了很好的照顾,前段时间去世了,我为他料理了后事。

  南方日报:这些年你送走了很多老人。

  董淑猛:送走了30多个。他们活着的时候,我希望能给他们多一点照顾,走的时候,也希望他们走得安详。办葬礼时,所有老人家能活动的,都会送一程,绕着医院走一圈,再送到路口。热热闹闹地送走他们,对于活着的老人也是一个安慰。

  病人:53万元捐款与三个愿望

  今年6月,董淑猛病倒了,被诊断为晚期肝硬化。省文明办联合省宋庆龄基金会在网络平台发起募捐,半个月里,有2.1万人次为他捐款53.6万元。

  11月30日,董淑猛出院了,如今坚持吃药治疗,定时监测肝功能,必要时要做肝移植。但他还有三个心愿要去完成。

  南方日报:你生病后,很多人都为你捐款。

  董淑猛:其实省文明办把我的事发出去,不是专门为我筹钱,但留言都是问怎么捐钱给我,后来就开了专门的捐款通道。我感觉生病是自己的事,一下子引起这么大反响,压力很大。我自己也有医保,目前治病我还能负担,如果不是做肝移植,问题不是太大。给我捐款,我感觉不太好,很不踏实。我真的很感动,就是觉得受之有愧。麻风村很多老人也都要给我捐钱,非要我收下。我就想,好吧,但这笔钱,要想办法用回到他们身上。

  南方日报:有没有想过,你要是倒下了,谁来接手这里的工作?

  董淑猛:我来到这里,就没想过要离开。目前,我还没有危重并发症,短时间内,我应该还能坚持。我也不是一个人在战斗,有很多人支持我。这几年我一天天看着麻风村越变越好,路修好了,电路也改造了,有了自来水,通了有线电视,还装了热水器,现在每个房间都有热水了。医疗也没有问题,医保、医疗救助可解决绝大部分费用。现在就是希望社会减少对麻风病群体的歧视,也希望更多人去关注他们。

  南方日报:您还有哪些心愿?

  董淑猛:第一个是筹建一个麻风博物馆。在政府支持下,这个项目马上就要启动了。第二个愿望是改造老人们的房间,更换宽敞点的木床,配上柜子和桌子,让他们活得更舒心一点。这两个愿望都需要资金去完成,目前缺口还很大。

  第三个愿望,是为老人们做好临终关怀。他们临终的时候希望怎样走?是要全力抢救,还是安安静静地走?想要怎样的葬礼,想有什么人来看望他,还有哪些愿望想完成?我最大的心愿,就是他们还在的时候好好照顾他们,他们走的时候也能平静离开。

  【记者】李秀婷 黄锦辉

  【摄影】张梓望

  【来源】 广东健康头条南方号

编辑:郭昊奇
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