从20岁开始,因遭遇强直,广东人华哥(化名)的人生直转而下,耗费30万元到处求医,从小康之家变成低保户,到最后瘫痪在床,家里人已经为他准备后事。幸好,他最终在广东省第二人民医院得到了规范治疗,可以下地走路了。
12月6日,广东省第二人民医院(下称省二医)举行“风湿无情人间有爱”大型风湿病病友会暨关爱贫困风湿病患者慈善募捐活动,华哥作为病友代表,讲述了自己多年的坎坷求医路。为帮助到更多贫困风湿病患者,此次募捐活动共募捐到254460元。
被20多年强直折磨,家人已为他准备寿衣
今年45岁的华哥是晚期强直性脊柱炎“老病号”,被强直折磨了20多年。在20岁时,他就出现腰背部痛,活动后可以缓解,所以并没有重视,病情反反复复持续了10年。
华哥介绍,2008年开始,他的腰背疼痛越来越严重,伴晨僵,还有臀部、腹股沟区的疼痛,发作频率较前增多,且活动也不能缓解,夜里翻身困难,起床如厕都成了难事,更别提工作了。
家人带着他开始四处求医,然而病急了就难免慌乱投医,找错科室、用错药物、偏信中药偏方、秘方。他甚至花2000元买老鹰泡酒喝,前前后后花费达30万元左右,一个小康之家变成了低保户,却依然遭受病痛的折磨。
后来,他遇到了省二医风湿科专家李天旺,得到了正确的诊断和正确的用药方案,症状明显好转,恢复了工作能力。遗憾的是,“好了伤疤忘了疼”,华哥很快开始不遵医嘱,不规律复诊,甚至自行停药达4年之久。
2015年,华哥的腰背高高驼起,弯腰受限,眼睛再不能平视前方,抬头望天这样简单的动作都已经完成不了。此时华哥再次求助于李天旺。李天旺苦口婆心劝其赶紧住院治疗,但他却因为信心缺乏、经济拮据,带着药物就回家了。
2018年的华哥,已经痛到卧床不起了。当时同村镇的人都以为他要死了,家人也开始为他准备寿衣。想到自己年迈的老母亲和子女,不甘心的华哥又来到省二医,第三次找到李天旺。
在省二医风湿免疫科的规范治疗下,奇迹出现了,他可以起床了,还可以下地走路了。经过李天旺团队的持续规范治疗,华哥腰背活动能力明显改善,疼痛的折磨也减轻了。
更让他感动的是,他还得到了省二医大病救助基金风湿病定向援助项目1万元的资助。目前,华哥找了份工作,虽有外债,但小日子也还过得去。
为贫困风湿病患者募集超25万元
据统计,我国风湿病的患病率累计接近18%,风湿病患者数量高达2.5亿,每年因风湿病导致残疾的患者数量在100万以上。其中,有“不死癌症”之称的强直性脊柱炎,常见于16~30岁青年男性。
李天旺指出,如今,强直的规范治疗率仍然很低,很多包括强直在内的风湿病患者总是等拖到病情很严重的时候才来就医。
“据初步统计,临床上有约72%的风湿病患者在治疗过程中没有得到系统、规范的治疗。”李天旺介绍,这主要有两个原因,首先是强直本身诊断对于一些非专业风湿病医生来说比较陌生,容易误诊漏诊以致疾病早期得不到规范治疗。
另一个原因则更让李天旺担忧。“即使诊断明确,很多患者也不愿意相信强直是无法根治的慢性病,不停想找偏方、秘方断根,或不遵循医嘱自行停药。”
李天旺介绍,像华哥这样走了多年弯路的强直患者,不仅自身遭受着病痛的折磨,也给家庭造成了极大的经济负担,其中一些患者无力支付医疗费而放弃治疗,导致终身瘫痪,因病致贫。
为帮助到更多贫困风湿病患者,2018年12月14日,李天旺团队联手陈钠、庞国华、吴晓懿、林帝浣(小林)、陈永安等广东艺术名家举办了“关爱贫困风湿病患者慈善拍卖会”,共筹集善款36.9万元。目前,该基金已经成功资助了9名在省二医风湿免疫科就诊的贫困风湿病患者,华哥就是其中之一。
此次病友会暨关爱贫困风湿病患者慈善募捐活动现场,也得到了众多爱心人士的支持,共计募捐金额254460元。
李天旺提醒,当出现关节肿痛、腰臀痛、口腔溃疡、皮疹、脱发,或不明原因的发热,或一些无法找出病因的疑难杂症时,都需要警惕风湿病的可能,应及早寻求风湿免疫科医生的帮助。一旦确诊,不要害怕,规律用药,定期复诊,在风湿免疫科医生的监测帮助下,可以将疾病带来的伤害降到最小。
李天旺还提醒,风湿病患者在就医过程中出现自身经济困难时,除了自己要努力想办法解决外,还可以积极地向社会寻求援助。
南方日报记者 李秀婷 通讯员 高龙