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临汾红丝带学校的艾滋患儿吃上了一种新药,不用再每天吃一把

2021-02-23 15:15 来源:南方都市报 吴斌

  换药后,孩子们每天只需吃一颗药,不用再一天吃七八颗药了。原先的药有的药粒很大,很难以下咽。孩子们说,换药后感觉轻松了许多。

  位于山西省的临汾红丝带学校是目前国内唯一一家专门收治艾滋病患儿的全日制学校。58岁的校长郭小平有一项每日任务——监督学生们吃药。2021年,郭小平完成了一个心愿——学校里的20个孩子在今年2月份春节前吃上了一种国内最新上市的抗病毒药物。

  吃药

  15年前,郭小平还在临汾第三人民医院工作,担任医院院长。病房里一些孩子感染了艾滋病病毒,他们的父母已经先后因为艾滋病去世。当时,国家免费的抗病毒药物尚未普及,这些孩子们病情反复,也无家可归,更无学可上,于是郭小平找来了几张课桌,腾出了一间病房,改成了教室。

  2006年,一次艾滋病患者抗病毒药培训中,郭小平接触到了更多因为艾滋病被学校拒之门外的患儿。在社会爱心人士的帮助下,爱心小课堂变成了红丝带学校,郭小平兼任校长。

  学校叫“红丝带学校”,红丝带是对HIV和艾滋病认识的国际符号,它于1991年在美国纽约第一次出现。如今,这一标志被越来越多的人佩戴,用来表示他们对HIV和艾滋病的关心。

  2015年,郭小平辞去了医院院长职务,专心做校长。红丝带学校是一所九年一贯制的学校,成立15年来,已经有21名学生毕业,目前在校学生还有31名,年龄最大的16岁,最小的8岁。

  和一般的公立学校不太一样的是,这里的孩子需要每日服用抗病毒药物——一项每日雷打不动必须完成的功课。

临汾红丝带学校郭小平校长给孩子们讲解新药的注意事项。

  “吃药是我们的必修课,药吃不好,是要命的。”郭小平说。

  在这次换药之前,孩子们吃的是国家免费的艾滋病抗病毒药物。一般而言,每天要吃两次药,每次要吃好几片不同种类的药物,也即俗称的“鸡尾酒疗法”。根据2016年开始实施的《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册(第4版)》,婴幼儿和儿童的抗病毒一线治疗方案包括至少3种药物。

  “如果不是有国家免费药物,很多孩子活不到今天”,郭小平告诉南都记者,国家免费药物确实救了一批孩子,但用药的副作用也很明显。

  郭小平发现,孩子们服用的一些药物会有一定的副作用,比如脸部变形、骨骼发育问题(长不高)、脂肪不合理分布导致脂肪堆积在颈背部,还有肝肾损伤等等。因为这些身体可见的副作用,爱美的男孩女孩遭受了疾病带来的另一种创伤。

  此前,郭小平看在眼里,却没有什么更好的办法。红丝带学校的这些孩子基本上是通过母婴感染,当他们被发现感染的时候,通常都是已经发病了,而且是到了艾滋病病毒(HIV)感染的后期。他们不得不服用抗病毒药物,帮助自身的免疫系统去抵抗病毒日益嚣张的侵袭。

  每年的寒假暑假让郭小平最不放心。在学校里,也曾经发生过孩子假装吃药,但躲过老师就吐掉的事情。好在有生活老师监督孩子们吃药。但是,放假后,一些可以回家的孩子把药带回家,就不一定会好好吃药了。“毕竟是孩子,药品又这么多,孩子们的用药依从性并不好”,郭小平说。

当了15年校长,郭小平觉得自己更像是“家长”。

  郭小平一直在期待,未来能有更好的药物上市,让孩子少受一些治疗的痛苦,用药也更方便一些。

  “红丝带学校对外是一个机构,对我这个校长来说,这里更像是一个家,有家的氛围,长年累月,我跟孩子们有了感情”,当了15年校长,郭小平觉得自己更像是“家长”,他这个家长不仅要考虑孩子的成绩,还要考虑孩子们的健康、情感以及未来的发展。

  HIV免费用药政策的调整

  中国在2004年开始推广艾滋病免费抗病毒治疗,不过当时设定了一个标准,只对CD4计数≤20个/μl的艾滋病患者给予免费药物治疗。

  CD4是人体免疫细胞T细胞的一个亚类。英国作家马克·霍尼斯鲍姆在《人类大瘟疫》中这样解释CD4细胞的作用——“它是免疫系统的中央调控器,每种类型的免疫反应都离不开它,包括向CD8细胞(俗称“杀手”细胞,其任务是摧毁被病毒感染的细胞)发出信号、激活巨噬细胞(一种白细胞,会在身体中巡逻,搜寻病原体),以及激活B淋巴细胞(会产生针对外来入侵病原体的抗体)等。”

  一旦CD4细胞大量死亡,那就意味着人的免疫系统濒临崩溃,就好像是免疫系统的“防卫指挥官”被敌人擒住了。

孩子们分装新药。

  正常人的CD4细胞应在500个/μl以上;到了HIV感染中期,CD4细胞计数将持续缓慢地减少,处于200-500个/μl之间;而一旦进入艾滋病期,CD4细胞快速减少,通常在200个/μl以下。

  自身免疫系统变得不堪一击的结果就是,HIV相关症状、体征及各种机会性感染和肿瘤陆续出现。机会性感染是指人体的免疫功能下降时,原本已经寄生在人体中一些非致病菌可以造成的疾病或者是对致病菌易感性增加所造成的感染,而这种感染对于一个具有正常免疫功能的人来说,不会造成疾病状态。

  2004年国家开始推广免费抗病毒治疗时,设定的标准是CD4≤20个/μl,这意味着,只有很少一部分的HIV感染者才可以免费用药,而这些患者可能已到感染的晚期。

  随后,在2008年和2014年,国家两次调整免费抗病毒治疗的标准,将CD4计数修订为≤35个/μl和≤50个/μl。

  最终在2016年,原国家卫生计生委发布《关于调整艾滋病免费抗病毒治疗标准的通知》,建议对有治疗意愿的所有艾滋病病毒感染者、患者均实施抗病毒治疗。

  也就是说,对所有HIV感染者和艾滋病患者均建议实施抗病毒治疗,不再考虑CD4+T淋巴细胞计数水平,只要发现感染就可以开始治疗,也就是所谓的“发现即治疗”。

害怕抽血的孩子用自己的手蒙住了眼睛。

  换药

  2021年2月1日,红丝带学校的孩子们吃上了一种新药,一天只用吃一片。

  换上的新药叫艾考恩丙替片。2018年8月6日国家药品监督管理局批准上市,是中国首个批准的基于TAF/FTC、用于治疗HIV的单一片剂(STR)方案,可用于治疗感染HIV-1的成年和青少年。

  不过青少年要年满12岁,体重要超过35公斤才能服用艾考恩丙替片,因此此次只有20个孩子改用新药。

  据了解,这20个孩子很多都是孤儿或事实孤儿,他们的2021年牛年春节都在学校度过。

郭小平的朋友圈。

  单一片剂的服药方案意味着,孩子们每天只需吃一颗药,不用再一天吃七八颗药了。原先的药有的药粒很大,很难以下咽。孩子们说,换药后感觉轻松了许多。

  服药更方便了,郭小平期待新的治疗方案也可以减轻孩子们吃药的不良反应。

临汾红丝带学校郭小平校长给孩子们展示新药。

  然而,对于学校而言,换药意味着一笔新增加的成本,因为艾考恩丙替片还不在国家免费抗病毒用药目录内,需要另外筹措资金。2019年,艾考恩丙替片作为当时唯一一个HIV单片复方制剂治疗药物,进入了国家医保目录。但红丝带学校大部分的孩子是孤儿,没有交医保。

  资金问题也是郭小平一直以来面对的问题之一。此次红丝带学校换药费用是通过慈善资助筹措,由北京青爱教育基金会联系企业提供爱心捐款,这笔捐款将支持为艾滋患儿进行体检、化验以及更换HIV创新药物等相关费用。

  换药后,孩子们还将在第1、第2、第3、第6、第9和第12个月进行体检,监测血常规、肝功能、肾功能、血脂、血糖、乙肝五项、CD4、病毒载量、耐药检测、骨密度等数据;每半个月测量一次身高体重。

临汾市第三人民医院医护人员到临汾红丝带学校为学生进行体检。

更换药物的学生测量身高体重。

  郭小平算了一笔账,艾考恩丙替片一个人一个月要用一瓶,单价是1290元。再算上换药配套的检查费用,一个人换药一年的成本大致在3-4万元,第二年会少一些。“希望我们的药品可以持续下去”,郭小平对南都记者说。

  采写:南都记者吴斌 发自北京(图片由受访者提供)

编辑: 杨格

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