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大湾区小世界:一场主角缺席的音乐会

2019-10-17 19:02 来源:南方都市报 钟锐钧

  这场音乐会具有非一般的意义。超过70名来自香港和澳门的乐手自发组织起来,为一位患脑胶质瘤的音乐家举行了一场以他命名的慈善音乐会。

  2019年5月21日晚,PVW基金成立音乐会开始前,Jen躲在角落,静静地看着大银幕上两人的生活片段,泪流满面。

2019年5月21日晚,PVW基金成立音乐会开始前,屏幕上播放着Pieter的生活片段。

  2019年5月21日,下午,湾仔香港赛马会演艺剧院剧场,管弦乐的声音此起彼伏,穿着便装的乐手们,为晚上的演奏做着最后的准备。来自美国的Pieter Wyckoff,香港管弦乐团的长号手,2018年确诊晚期四级脑胶质瘤,经历两次手术,于今年年初复发。这场音乐会除了为Pieter筹款外,也是以Pieter之名成立的PVW(Pieter Vance Wyckoff)脑肿瘤基金会的成立音乐会。PVW肿瘤基金会成立的目的,是为了资助脑瘤患者。

2019年4月,Pieter以就在医院练习长号。此时他的脑胶质瘤已经复发并蔓延到左脑。

  2019年5月21日晚,PVW基金成立音乐会开始前,主治医生蒲勤孙拥抱Pieter的母亲。

  由于病情的恶化,Pieter原计划亲自参演的愿望并未能实现。晚上8点,乐手们全换上了正装,音乐厅内座无虚席,就连Pieter和妻子Jen的两位母亲也被从美国请来。演奏开始前,现场播放了Pieter和Jen还有其他朋友的日常生活片段。在乐池上,Jen的座位——其中一个单簧管位置空着,她一个人悄悄站在观众席的最后,在角落静静地看着屏幕,随着两人的生活照不断闪过,Jen眼泪忍不住流淌在脸颊。从2018年3月Pieter被确诊出癌症以来,Jen一直陪伴在Pieter身边,无微不至地照料着。

  2019年5月21日晚,PVW基金成立音乐会开始前,Jen躲在角落,静静地看着大银幕上两人的生活片段。

  在基金成立的音乐会上,Jen也作为乐团的一员参与到演奏中来。从Pieter被诊断出脑胶质瘤起,Jen便一直照料Pieter。

  也许是因为Pieter来自美国,演奏的序目,是响应美国参加二次大战的《凡人鼓号乐》,接着便是勃拉姆斯的《D大调学院序曲》。就在去年9月,经历过两次手术的Pieter,重返乐团后演奏的第一首曲,就是这首《D大调学院序曲》。

  在《D大调学院序曲》即将开始前,Jen下意识地回头,看了一眼长号手的区域,Pieter不在。

  Pieter和Jen

  Pieter和Jen都来自美国,Pieter在香港管弦乐团担任长号手,Jen在澳门的乐团演奏单簧管。

2014年,Pieter和Jen。

  两人在香港相识,于2016年结婚,Jen每天往返于香港和澳门。回想起Pieter患病的初期,Jen都有点后悔,“我在澳门上班,每天很早就出门了,回家的时候都很晚。Pieter当时也很忙,我们在一起的时间并不多。”Jen认为她如果注意一点,就能早一些发现Pieter的问题。

  结婚仅一年半,奇怪的情况开始在Pieter身上出现。2017年底,Pieter开始感到左半边身体肌肉酸胀,有时候走路无法控制左腿,只能拖着腿走路。当时所有人都没意识到Pieter的问题,只是觉得这是乐手长期坐着演奏的职业病,或者有几个晚上没睡好而已。在妻子和朋友陪伴下,Pieter去看了中医,当时给出的方案是针灸和按摩等。而接受中医治疗后,Pieter的症状短暂消失了,于是大家都放心下来。

  在Pieter正式被确诊前的一个月,Jen开始注意到Pieter穿反了衣服而自己却毫不察觉,有时候甚至忘了该怎么穿衣服。这时候Pieter对左半边的空间感知出现了问题:结伴外出的时候,Pieter会径直走向车流,被拉回来后却表示,他根本没注意到有车。

  开始神经科医生扫描了Pieter的颈部,并没有将注意力放在头部。直至情况越发严重,夫妇去了玛丽医院,脑部CT诊断结果让所有人吃惊:右脑后方有个6公分大的胶质瘤,四级,晚期。

在医院照顾Pieter的Jen,从丈夫被诊断出脑胶质瘤开始Jen就为了Pieter的治疗奔波。

  尽管家在美国,夫妇俩仍决定在香港动手术,一个原因是相信玛丽医院的神经科手术水平,更重要的是,他们在亚洲定居多年,香港对他们来说已经像家一样。

  生命的长度,还是质量

  对于音乐家来说,脑疾病意味着对职业生涯的严重影响,而Pieter罹患的正是最凶险的一种。

  在世界卫生组织制定的分级中,脑胶质瘤分1级到4级,4级脑胶质瘤被称为胶质母细胞瘤。胶质母细胞瘤的患者五年生存率低于5%。由于胶质瘤与正常脑组织界限不清,因此理论上手术不可能完全切除。最近的十多年来,治疗脑胶质瘤的方法并没有更新,都是以手术为主,结合放疗和化疗。然而脑胶质瘤的复发率仍接近100%,患者中位生存期仅为15个月左右。

  随着脑外科手术的不断发展,在DTI(磁共振弥散张量成像)技术和立体定位导航技术支持下,可以实现神经纤维的精细成像和精准定位,脑外科医生已经可以在手术中尽可能地切除病变组织。然而脑部控制着身体的行动,协调,平衡,视觉,听觉,认知乃至记忆等各种能力。而音乐对于这些能力的要求又极高,如果一个音乐家无法记住乐谱,或者他的身体不能协调演奏出音乐,对于他的音乐生涯来说,算是结束了。

2018年6月19日,接受完放疗后的Pieter回到香港,在家中休养。

  “作为一个音乐人,你开始觉得一种特殊的技能正在消失,你就会因为害怕而变得有些疯狂。”Pieter最好的朋友,同是乐手的Robert说,他从来没有想过这种病会发生在身边的人身上。Robert来自英国,香港管弦乐团不少乐手,都来自世界各地。

  Pieter的主治医生,PVW脑肿瘤基金会的联合创始人,香港神经肿瘤学会主席,玛丽医院神经外科顾问蒲勤孙医生在接受采访时表示,有的病人想活得越长越好,怎样都想活下去,也有一些病人愿意牺牲生命的长度去选择质量,每个人的意愿都不同。医生在手术前必须征求患者的意愿:是选择尽可能多切除,还是尽可能不破坏脑部组织。这个决定对于大多数患者和家人来说,是一个艰难的抉择。

  “Pieter选择了继续玩他的音乐。”蒲医生说。

  2018年4月,Pieter在香港玛丽医院接受了第一次手术。“Pieter看上去很憔悴,但手术很有效果,他变得更健康,而且很快能重新演奏长号”Jen表示。2018年5月份,Pieter返回美国西雅图接受质子治疗。随后放疗的副作用开始慢慢显现,7月份Pieter在香港接受了第二次手术。

术后重返乐团的Pieter和乐团的朋友在一起,他明显消瘦了不少。

  这个阶段的治疗相当成功。Pieter在手术后不久甚至重返了舞台。2018年8月,经过一段时间休养,Pieter表示希望继续工作。Jen问他,你确定想要回去工作吗?你需要每天上下楼梯。Pieter说,那就当作是每天的康复运动好了。

  演奏音乐,一定程度上也有利于Pieter的恢复。虽然手术后的Pieter连上台下台和去厕所都很费劲,但乐团的所有人都愿意帮他回到工作岗位和享受正常的生活:总是有人在前门迎接并把Pieter带到出租车上,在上台后会有团员确保他拿稳了长号,康复中心的职业治疗师造了一个平台,让Pieter可以放好他的乐器。

  让同伴震惊的是,即使在接受过治疗后,体力大不如前,稳定性也不好,但Pieter演奏起来,却像是本能一样,清晰,嘹亮,准确。“那是感人的一天,Pieter演奏完回家后哭得很厉害。我们都很怕他再也不能演奏了。”Jen说。

  Pieter对音乐的热爱大于一切。

  “希望科学能够赶上”

  2019年初,Pieter的语言功能开始受到影响,而控制语言功能的部分是左脑。于是在年初的农历新年后,得知这一情况的Jen带着Pieter去做了影像学检查,随后Pieter再次住院。

  Pieter被确诊脑胶质瘤复发,复发的胶质瘤比之前更凶险,已经蔓延到了Pieter的左脑,Pieter的身体状况急转直下。而实际上,Pieter早在告诉Jen这一情况的两周前,便感到不对劲,但Pieter保持了沉默。“Pieter是个很有主见的人。很长一段时间里,他都在自己做决定。”Jen说,为此,她还责怪过Pieter。

  今年住院后,Pieter开始接受香港地区新引进的电场疗法。由于脑瘤的位置特殊,一般药物并不能穿透血脑屏障对肿瘤起作用,所以大部分靶向药物对脑瘤治疗效果甚微。肿瘤电场治疗是一种采用头戴式电场贴片,由一个使用特斯拉技术的电池组,和将直流电变为交流电的强大电场组成,利用特定的电场,从大脑外部干扰肿瘤细胞的分裂,杀死受到电场影响的癌细胞,从而抑制肿瘤继续发展。这种疗法结合手术,能让患者的5年生存率从原来的5%提高到13%。

已经患病三年的秦佳源,在使用电场疗法介入后状况一直保持良好。

  在2011年和2015年,肿瘤电场治疗已经通过了FDA的审批,分别用于复发和新诊断的胶质母细胞瘤治疗,然而好一段时间内,都只在美国、欧洲和日本有,中国还没有引进。因为参与这个治疗除了设备之外,还需要受过培训的医护人员帮助患者测试和调整日常穿戴的数据。

  蒲勤孙医生谈论起Pieter的病情,回忆起自己因患脑胶质瘤而去世的侄子。她表示,希望祖国能够有一个癌症数据库,好让医生更容易得到诊断数据。

  蒲勤孙医生的侄子,数年前也因为脑胶质瘤而离世。当时他获得了参加肿瘤电场治疗临床试验的机会,可惜当时已经是二次复发,虽然治疗也收到一些效果,但还是没能挽回生命。“在香港那么小的地方,我们很少有机会做这个治疗技术,因为病例太少了。”蒲勤孙医生表示,“我们跟国外不一样,我们的亚洲人数据相当少。所以我很期盼祖国能有一个癌症数据资料库,这样我们就很容易知道某些病例我们应该做什么。”

  在音乐会的观众席上,几位受邀前来的病人被安排坐在前面,静静地听着演奏。和普通人不同的是,几位病人都带着帽子,帽子底下,是半球型网罩和电场疗法所用的贴片。来自澳门的秦佳源,是编号第10位在香港接受肿瘤电场治疗的患者。秦佳源在2015年查出三期脑胶质瘤后,用各种疗法苦苦撑了三年多,仍然在2018年复发了。随后接受了电场疗法治疗,癌细胞的生长得以受到控制。现在秦佳源每月在家人陪同下往返于港澳,定期更换电场治疗的贴片和更新治疗数据。在接受采访时,秦佳源表现得非常清醒和乐观,让人感到惊讶。秦佳源的儿子即将读小学,他的愿望是争取有更多的时间让他陪伴儿子。

  秦佳源现在每个月定期前往香港,接受检查和更换电场疗法的贴片并更新一些治疗数据。

  对Pieter来说,电场疗法的希望来得有点晚,然而夫妻两人并没有放弃。4月底,Pieter依旧在病房里尝试练习吹奏长号,从照片里看出,虽然脸上有点肿胀,但手持长号的Pieter,依然目光坚定。

  后记:

  也许是由于对自己健康日渐衰退的不安和个人形象不想被亲友以外的人看见的原因,Pieter一直拒绝接受采访甚至见面。由始至终记者都没有见到Pieter,他在2019年6月在香港去世,走的时候Jen在他的身边。

  另一边,秦佳源一直在积极接受治疗,Jen也在学习从失去Pieter的情绪中恢复。七月底Jen参加了青岛音乐节,并告知记者她希望为自己的个人简介更新一批照片。“我希望有一张照片,我手持乐器,背后是香港的街景。”对她来说,香港早已是她的家。(部分图片来自Jen)

  策划:南都摄影部

  摄影:钟锐钧

  文字:钟锐钧

编辑:陈雨昀
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